AÑO NUEVO NO SIEMPRE VIDA NUEVA. Endometriosis…dolor de regla?.No quiero pena…quiero respuestas

E

Creo que este escrito puede resumir muy bien mi historia

Año nuevo , no siempre vida nueva

Escrito por Maria Antonia Pacheco
sábado, 03 de enero de 2009
Año nuevo ,dicen, que vida nueva, aunque para algunas es mas de lo mismos .Siempre he pensado, que hay que contar las cosas porque es la única forma de que los demás se enteren de cual es nuestra situación, además de esa forma podemos ayudar a quien se encuentre en nuestra misma situación.

Pero ahora llevo unos días , casi unas semanas, sin saber si debo hablar o callar. Mi posición ahora no es la de hace dos o tres años, quizás ahora pueda hacer daño y no ayudar, todas esas reflexiones llevan semanas pasando por mi cabeza.

Hoy se que tengo que hablar, porque es la única forma de que nuestra realidad cambie, hoy tengo que contar mi realidad.

.Como sabemos no todas las endometriosis son iguales, gracias a dios, pero yo os hablo de la mía y de mi cuerpo .

Esta tarde mi hija , me dijo que la llevase a un hipermercado a hacer algunas compras que le quedaban para reyes, aun casi sin poder moverme le dije que si.

Llevo cerca de tres meses ,con una gran inflamación de nuevo en el estomago, con una tripa que parece que estoy embarazada (igual que hace tres años), la diferencia es que no me duelen los ovarios, ese dolor que no me dejaba andar mas de diez pasos , pero cuanto mas tiempo estoy de pie mas siento como si me clavaran cuchillos por dentro .Un dolor que conozco y creí que había desaparecido de mi vida , con la histerectomía.

Se que a pesar de quitarme mis órganos, tengo algún implante nuevamente en el peritoneo y me pregunto?

De donde ha salido si ya no tengo regla desde hace tres años?

No dicen que la endometriosis se va con la menopausia?

Desde el principio me negué a tomar tratamiento hormonal porque sabia que podía ser perjudicial para la endometriosis, aunque me indicaban que no había problemas.

El mismo día de año nuevo me dio un dolor tan fuerte en la tripa que mi marido me tubo que ayudar a incorporarme, ese dolor que cuando me da me hago mis necesidades encima, pero esta vez no fueron segundos, esta vez duro cerca de 10 minutos, cuando estaba vistiéndome para irme al hospital ,paro un poco , me acosté y fue pasando, a día de hoy tengo un dolor punzante en esa misma zona. Se que algo paso en mi tripa era un dolor que no podía aguantar.

Con todo esto que os estoy contando pensareis ,que vaya tela, pero aun hay mas. Estoy esperando que pasen las fiestas para intervenirme de nuevo, si esta vez me tienen que extirpar los labios mayores, por una hidroadenitis en la vulva(que llevo con ella en axila y piernas desde hace 30 años, quitándome trozos de mi cuerpo y con drenajes cada vez que me salen los bultos).Pero claro, tengo que tomarme antes de la intervención,los corticoides para el asma Además estoy a la espera del cirujano de traumatología para una posible intervención en el hombro, tengo una calcificación y dos quistes ,debido a mi artritis.

La mamografía cada seis meses por los fibroadenomas que tengo en la mama izquierda, además de los dolores continuos entre la fibromialgia y la artritis.

Vaya rollo pensareis y a mi que me importa todo esto?.Y es verdad pero mi rollo no va para ustedes enfermas como yo, mi rollo va para los profesionales y administraciones. Para los que no tienen prisa en dar soluciones a mujeres en esta situación, para los que no les importa que esta situación que os describo vaya pasando de generación en generación, madres, hermanos, sobrinos , hijos y nietos .

Sabéis lo que sentí esta tarde cuando veía a mi hija cojear ,por el dolor que le provoca su artritis en la rodilla, sabéis lo que sentí hace unos días cuando a mi nieto pequeño le tuvieron que poner oxigeno con siete meses y ya esta tomando corticoides. Imagináis lo que siento cuando me dicen que voy a ser abuela de una niña? Dolor, mucho dolor y mucho miedo de pensar que llegue hasta ella esto que nadie para. Esto que nuestro gobierno y nuestro Ministro de Sanidad se toma con tanta calma.

Sabeis la impotencia de ver como mi abuela, madre,hermanas y primas han pasado por lo mismo y quiero evitarlo a mis hijos y nietos.Y ver como pasan de tanto sufrimiento, y el futuro se encontrara lo mismo.

No tienen ni idea, siguen mirándonos a trozos, la vulva, los ovarios(quien los haya salvado) la artritis, el asma y no hay nadie capaz de mirar a una persona y decir “algo falla”, no es normal tantas enfermedades en una misma persona.

Hoy quiero hacer un llamamiento a esos médicos , que me consta entran y leen el blog y la web. Se que soy un caso quizás extremo, pero por ello mismo me ofrezco para que investiguen en mi. Me ofrezco para que algún profesional empiece a ver que esto no es un problema de ovarios o utero, que es un problema del sistema inmunologico y que necesitamos investigación.

Me ofrezco porque quiero dejar un futuro distinto a los que mas quiero y a todas las mujeres y hombres que sufren .

Sabéis? En algunos momentos cuando empecé esta lucha ,hubo personas que decían que lo que quería era protagonismo, hoy creo haber demostrado que lo que buscaba era justicia. Hoy soy “una mujer publica” entendedlo como queráis, por ello además de este escrito os dejo unas fotos, las fotos de una mujer que lleva desde los 14 años enferma, una mujer que va a seguir luchando aunque sea lo ultimo que haga. Una madre que sabe que la mejor herencia que le puede dejar a sus hijos es la salud y por eso va a seguir exigiendo aunque casi no tenga fuerzas, lo que nos pertenece por derecho,”SALUD, INVESTIGACION Y COMPROMISO.
Al Ministerio de Sanidad le ruego que tome cartas en esto de una vez, que es su responsabilidad , velar por la salud de los ciudadanos.

Y a la Ministra de Igualdad le ruego que no mire tanto para África(con todos mis respetos, hacia la mujer africana)y que mire aquí al lado suyo que hay mujeres que la castran por dentro y por fuera y sin saber porque. Que le quitan útero, ovarios ,vulva como si fuesen espinillas.

En África se supone que es cultural aquí es por dejadez de nuestras administración.

Pues señor ministro, desde Cádiz le digo que si para el mes de marzo(Semana Internacional de la Endometriosis) no hay respuesta ni de usted ni de la Sra.Ministra de Igualdad, Mª Antonia Pacheco Cumbre presidenta de ADAEC y FADAE, hará la campaña de difusión de la semana internacional de la endometriosis, delante de su Ministerio. Con pitos y pancartas como lo vio su antecesora.

Porque ya es hora que nuestro gobierno central se posicione y no de larga aduciendo a las competencias de las comunidades autónomas, porque Andalucía si ha respondido. Y ahora es su turno Sr.Ministro.

A una presidenta de una asociación la para un político ,a una madre no la para nadie.

Y POR SUPUESTO DECIROS QUE NO TODAS LAS MUJERES TIENE PORQUE ESTAR EN LAS MISMAS CONDICIONES, CADA MUJER Y CADA ENFERMEDAD ES DISTITO, PERO ESTA ES MI HISTORIA Y LA DE LOS MIOS Y ESTA AL SERVICIO DE TODAS LAS MUJERES A LAS QUE LE PUEDA AYUDAR.
Y desgraciadamente las de muchas mujeres que prefieren o no pueden exponer su situación.

Decir que a los pocos dias ingrese por una obstrucion instentinal, mi situación actual es mucho mas complicada,desde hace meses no puedo andar mi pie derecho me duele cuando ando mas de cien metros…pero la bicicleta me salva porque doy al pedal con el talon.Mis hombros se me han roto los dos y estoy a la espera de intervención primero del derecho y luego del izquierdo.Pendiente de quitarme una capsula de la axila que se me inflama continuamente, que ya me han quitado en otras ocasiones pero vuelve a salir por otro lado.
Y pendiente de una intervención por una hernia que se me sale continuamente al mas minimo esfuerzo.
Puedo salir muy poco, mis brazos no pueden moverse ,solo de los codos para abajo. No puedo hacer esfuerzos por la hernia y no puedo andar por el dolor del pie.
La única ventana que me queda para poder seguir mi lucha es esta ,las nuevas tecnologías.Sigo luchando…sigo queriéndome agarrar a la única esperanza que me queda.Que aunque a mi no me puedan devolver todo lo que he perdido mis hijos, mis nietos y todos los que vengan detrás se encuentren una situación distinta. Pero para eso necesitamos ayuda ,apoyo, trabajo en red y sobretodo concienciación.

Año nuevo ,dicen, que vida nueva, aunque para algunas es mas de lo mismos .Siempre he pensado, que hay que contar las cosas porque es la única forma de que los demás se enteren de cual es nuestra situación, además de esa forma podemos ayudar a quien se encuentre en nuestra misma situación.

Pero ahora llevo unos días , casi unas semanas, sin saber si debo hablar o callar. Mi posición ahora no es la de hace dos o tres años, quizás ahora pueda hacer daño y no ayudar, todas esas reflexiones llevan semanas pasando por mi cabeza.

Hoy se que tengo que hablar, porque es la única forma de que nuestra realidad cambie, hoy tengo que contar mi realidad…..

Carta de una hija a su madre.Enferma de endometriosis

Mi nombre es Esther, tengo 29 años y una madre diagnosticada de endometriosis y fibromialgia y un historial plagado de enfermedades varias, operaciones y dolores crónicos.
Yo, gracias a Dios, a día de hoy estoy sana, pero la relación con mi madre hasta ahora sí que había estado enferma, y no quiero disculpar mi incomprension al problema alegando ignorancia, pero me gustaría hacer una llamada de atención hacia lo que la enfermedad representa para el enfermo y su entorno.
Porque yo, sin estar enferma de endometriosis también me siento indignada con la sociedad, con las instituciones porque mi familia tb ha estado “enferma”, cuando tenía 10 años tomé conciencia de que mi madre no era normal, no era como las demás madres, ahora soy una mujer y tengo entendimiento pero a esa edad, operaron a mi madre de vesícula, tuve que quedarme en casa de mi tita unos dias y la eché muchísimo de menos, pero la cosa no acabó ahí, sino que todo fue empezar porq desde ese momento sólo recuerdo a mi madre cansada, enferma, siempre mala, siempre dolorida, con jaquecas, depresiones que iban y venían, visitas al medico, operaciones… Cuando yo tenía 17 años la operaron por última vez y le quitaron todo, bueno, lo que le quedaba. Mi madre se pasó cerca de 2 meses en el hospital, 2 meses!!! y cuando salió yo no entendía nada, parecía que le habían cambiado el cerebro de sitio, lloraba sin parar a la mínima, estaba más cansada e irritable que de costumbre, se quejaba por todo, nunca estaba al 100% para escucharme… cuento mi punto de vista pero claro, ella no podía hacer otra cosa, no era un acto de voluntad y ella tb se sentía incomprendida.
Me gustaría que alguno de los señores que le dijeron a mi madre mil veces que no tenía nada, que alguno de los que hacen oidos sordos a la existencia de esta enfermedad hubiera convivido con ella y que viniera ahora a decir que no tenía nada, que el dolor es normal y miles de estupideces de las que hacen clamar al cielo. Con un diagnostico a tiempo todo hubiera sido distinto. Ahora está diagnosticada, pero eso no va a devolverle ni sus organos ni va a hacer que recuperemos de un día para otro todos los años de incomprensión por ambas partes. Ella porq llegó un momento que empezó a pensar que se estaría volviendo loca cuando le decían que eso no era nada cuando su cuerpo, que era sabio, le daba constantes señales de alarma, porque en su familia, al no diagnosticarle nada, su hija pensaba que no queria hacer nada con ella porq no quería y punto, que siempre estab enferma, que su madre siempre estaba quejandose.
¿Que tratamiento, señores lumbreras de las instituciones y la medicina van a dar a otra enfermedad que tb va ligada a la endometriosis? porque aunq el diagnostico, aunq no devuelva a mi madre los organos ni los años perdidos de incomprensión nos ha dado a ella y a mi una nueva oportunidad para comprendernos, para unirnos, para volvernos a mirar con amor y con ojos nuevos. El diagnostico precoz es fundamental no solo para salvar los organos sino para curar otros dolores como la incomprension que hacen tb mucho daño a las enfermas y a las personas que les quieren. Ella ya sabe que tiene y al menos, siente que no es una cuentista, que no está loca, que su dolor no es inventado. Yo ya sé que tiene y tal vez no sea como las demás madres, claro que no, la mía es especial para mí únicamente porq se enfrentó a sus dolores para traerme al mundo y para sacarme adelante aunq no pudiera hacer otras muchas cosas. Hoy quiero darle las gracias por todo y deciros que aunq no estoy enferma como ella, como vosotras, la solidaridad me hace unirme a vosotras porq donde quiera que una mujer sufra, como mujer tengo el compromiso de unirme a la lucha. Besos a todas y ánimo!!
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